Por qué es importante?
Anyone, anything, anytime… es el lema que representa la medicina de urgencias. Estamos ahí para recibir a todos los pacientes, 24/7/365. Eso es al menos lo que creemos, pero la realidad es que aunque los recibimos a todos, no los tratamos a todos igual.
Bailey, Muephy, Porock; Trajectories of End-of-Life Care in the Emergency Department. Ann emerg med 2011; 57:(4)362-369.
Estudio cualitativo de corte etnográfico realizado en un hospital universitario de un área urbana en Inglaterra, y considera la observación directa a la atención de pacientes en el fin de su vida, así como entrevistas formales e informales tanto a los familiares de los pacientes como al staff del servicio (médicos, EU y técnicos).
El estudio concluye que el staff del SU pone gran énfasis en la atención de los pacientes que se encuentran falleciendo de forma aguda, inesperada y “espectacular”, pero se distancian y descuidan las necesidades de los pacientes que están viviendo “subtaculares” finales de vida.
Bottomline: estamos haciendo una diferencia impresentable entre las muertes “espectaculares” y “subtaculares”, estas últimas se viven como muertes de 2da categoría y son atendidas con negligencia. Debemos tomar conciencia de esta inequidad, conocer las necesidades de los pacientes subtaculares y capacitarnos para mejorar su experiencia de fin de la vida y la de sus familiares.
Por qué lo hacemos tan mal?
Al enfrentarnos a una muerte subtacular, existe una serie de desafíos específicos que se presentan en estas situaciones y que la mayoría de nosotros no tiene los elementos para resolver adecuadamente:
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- identificar correctamente la trayectoria de muerte
- evaluación de capacidad para la toma de decisiones
- directivas anticipadas
- dificultades en la comunicación
- no iniciar o retirar medidas de soporte vital
- alivio sintomático
- competencias espirituales
- la ética
- los sistemas de atención
Ashley Shreves, emergencióloga y paliativista, nos explica cómo a través de la integración de elementos básicos de los cuidados paliativos en la práctica de la medicina de urgencia y los cuidados críticos podemos reconectarnos con nuestros pacientes, entender mejor sus necesidades al fin de la vida y ofrecerles una mejor atención.
we need palliative care everywhere
Qué es proporcionalizar el esfuerzo terapéutico?
Definición de limitación de esfuerzo terapéutico:
«La no aplicación de medidas desproporcionadas para propósitos terapéuticos en pacientes con mal pronóstico.»
«La limitación del esfuerzo terapéutico (LET) es retirar o no iniciar medidas terapéuticas porque el profesional estima que, en la situación concreta del paciente, son inútiles o fútiles ya que tan sólo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.»
Conceptos clave: determinado por el profesional o el equipo / medidas terapéuticas inútiles/fútiles / paciente sin recuperación funcional —> la muerte es consecuencia directa de la enfermedad, el equipo médico, el paciente y sus familiares sólo permiten que ocurra.
Adecuación de esfuerzo terapéutico:
Es un sinónimo de LET, pero que hace menos énfasis en el aspecto de “limitar” los esfuerzos terapéuticos y pone el acento en más bien adecuarlos a las necesidades del paciente, es decir, en todas las medidas de confort, calidad de vida restante y alivio de la carga de síntomas, acompañamiento del paciente y su familia.
Qué no es LET:
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- Eutanasia: acciones efectuadas por profesionales de la salud que producen la muerte del paciente a petición expresa del mismo, en un contexto de sufrimiento intolerable que no ha sido posible mitigar por otro medios, por ejemplo mediante cuidados paliativos.
- Rechazo de Tratamiento: en este caso es el paciente quien en ejercicio de su autonomía decide rechazar total o parcialmente una prueba diagnóstica o tratamiento.
(Carrasco, M., Crispi, F.; Eutanasia en Chile: una discusión pendiente. Rev Med Chile 2016; 144:1598-1604)
El marco legal y ético
La ley chilena:
Art 14: “En ningún caso el rechazo a tratamientos podrá tener como objetivo la aceleración artificial de la muerte, la realización de prácticas eutanásicas o el auxilio al suicidio”.
Art 16: “La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida, sin perjuicio de mantener las medidas de soporte ordinario. En ningún caso, el rechazo de tratamiento podrá implicar como objetivo la aceleración artificial del proceso de muerte”.
La legislación chilena actual no hace mención de la LET, no la define ni la regula. Sin embargo, al referirse al rechazo de tratamiento permite que un paciente no sea sometido a medidas que prolonguen artificialmente su vida, por decisión propia. De ello es posible desprender que la decisión de limitar o adecuar el esfuerzo terapéutico cae en el mismo espacio de legalidad.
En cambio, prohíbe expresamente la eutanasia o la aceleración artificial del proceso de muerte.
El marco ético: Los fines de la medicina moderna
El Hastings Center, centro de bioética más prestigioso del mundo, a mediados de los ’90, desarrolló un proyecto internacional para definir cuáles debían ser los fines de la medicina en la época, que lograron sintetizar en 4:
1. La prevención de las enfermedades y lesiones, la promoción y la conservación de la salud.
2. El alivio del dolor y el sufrimiento
3. La atención y curación de los enfermos curables y el cuidado de los incurables.
4. La evitación de la muerte prematura y la búsqueda de una muerte tranquila.
Es así como la adecuación del esfuerzo terapéutico se justifica en los fines de la medicina moderna, constituyéndose no solo en una buena práctica clínica sino en medicina de excelente calidad cuando se ajusta a los requisitos adecuados.
Falmed
SOCHIMI:
Propone una reflexión sobre los fundamentos y los aspectos clínicos aplicables a la LET en la UCI, junto a una serie de recomendaciones para evitar el ensañamiento terapéutico.
Entonces cómo limitamos el esfuerzo terapéutico con nuestros pacientes en la urgencia?
El escenario: El SU
La mayoría de los servicios de urgencia no están preparados para la atención de los pacientes que están viviendo una muerte subtacular.
- No existen protocolos que guíen la atención clínica de estos pacientes, lo que termina en la improvisación de su cuidado.
- No existe un espacio físico adecuado para atenderlos donde resguardar su privacidad, elemento clave para la mantención de su dignidad.
- La alta demanda constante determina una enorme carga de trabajo para el personal, que siente que tiene demasiado poco tiempo para entregar un cuidado digno.
Granero-Molina et al.; Loss of Dignity in End-of-Life Care in the Emergency Department: A Phenomenological Study with Health Professionals. J Emerg Nurs 2016;42:233-239.
Propuestas:
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- Definir en conjunto con la jefatura del servicio cuál es el lugar más adecuado para la atención de estos pacientes: será el reanimador de la urgencia? el box de aislamiento? el del final del pasillo?
- Procurar en lo posible el resguardo de la privacidad del paciente: cerrar la puerta o cortinas, utilizar un biombo, evitar estar abriendo innecesariamente el box.
- Favorecer, dentro de las posibilidades del servicio, el acompañamiento del paciente por sus familiares y cercanos.
Las decisiones: qué es lo que podemos limitar?
La decisión de limitar el esfuerzo terapéutico es siempre una decisión médica, sin embargo la decisión no es en blanco o negro, existen áreas de gris que son distintos grados de limitación, es posible decidir que ciertas medidas serán aceptables pero otras están fuera de discusión.
Propuesta:
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- El grado de limitación es lo que debe adecuarse en lo posible a los deseos del paciente y las expectativas de los familiares… debe concordar con la situación clínica del paciente, su pronóstico y su visión de cómo quisiera vivir su último tiempo.
- Para que la decisión sea coherente, no enfocarla medida por medida sino definirla en alguno de los escalones de limitación.
Escalones de limitación del esfuerzo terapéutico:
I. Soporte total: el grupo de pacientes que recibe todas las medidas terapéuticas necesarias, sin excepción, incluyendo soporte intensivo.
II. Soporte total con orden de No-RCP: reciben las medidas del grupo anterior cuando estén indicadas, pero en caso de PCR no se realizan maniobras de reanimación de ningún tipo.
III. Soporte limitado: siempre se mantienen las medidas de aseo y confort del paciente, incluyendo sedoanalgesia, hidratación, cuidados básicos de piel y mucosas, pero se limitan las intervenciones terapéuticas en distintos grados:
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- Medidas invasivas “condicionadas”: se pacta un período de prueba con plazo limitado y techo de medidas para evaluar la respuesta del paciente.
- No inicio de medidas invasivas: se define no iniciar medidas invasivas diagnósticas o terapéuticas, manteniendo sólo la terapia no invasiva (Ej: O2 terapia, kine, antibióticos, terapia farmacológica que no requiere LA -discutible CVC-, soporte transfusional, terapia de reemplazo renal).
- No inicio de medidas adicionales de ningún tipo: se mantiene el tratamiento iniciado, no se innova en terapias invasivas ni no invasivas.
- Retiro de todas las medidas: optimización de los cuidados básicos y el alivio sintomático, retirando el resto de las medidas, incluyendo la VM. Esto puede realizarse de dos formas:
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- “Gradual”: imita la respiración sin ventilador mecánico pero sin extubar al paciente —> FR 12x’, Vt 5 ml/kg, FiO2 21%, PEEP 0, PS 0.
- Directa: sedación profunda y extubación.
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Modificado de: Gómez Rubí J. Ética en medicina crítica. Madrid: Triacastela, 2002.
El guión: qué debemos decir… y qué no
En un escenario como la urgencia, donde la relación médico-paciente-familia es nueva, un elemento que puede cambiar todo el curso de la comunicación es el punto en que el paciente y su familia se encuentran en el proceso de asumir la realidad.
Algunos tips personalmente probados:
#1: siempre presentarse.
Es un gesto de deferencia, aunque tengan el nombre escrito en su tarjeta de identificación. Este es el momento además de averiguar con quién estamos hablando: es el marido/esposa? la cuidadora que no es familiar pero vive con el paciente hace 15 años? el hijo mayor? la nieta que la cuida? Sugiero para evitar equivocaciones no asumir y preguntar “usted qué es del paciente?”.
#2: screening del “momento” de conocimiento.
Saber cuánto y qué es lo que el paciente y su familia entiende de su enfermedad y su pronóstico es fundamental para empezar la conversación y avanzar en la información desde ahí. Por ejemplo: “qué es lo que saben ustedes de su enfermedad?”, o “qué es lo que les ha dicho su médico hasta ahora?”.
#3: screening del deseo de información.
No todas las personas quieren saber todo. Algunos pacientes no quieren saber nada y quieren que algún familiar reciba la información y tome las decisiones, otros no quieren que su médico informe ciertas cosas a sus familiares. No olvidar preguntar esto claramente, y en lo posible respetarlo.
#4: al pan, pan y al vino, vino.
Es muy importante llamar las cosas por su nombre. Las personas siempre agradecen que uno les hable en un lenguaje lo más claro posible, eso significa no decir “su familiar está muy grave, el pronóstico es ominoso en el corto plazo así que por favor acompáñelo en el box” y en lugar de eso decir claramente “su familiar está muy grave, puede fallecer de esta enfermedad en las próximas horas, por favor acompáñenlo todo lo posible y si hay algún familiar o cercano que no esté aquí y quisiera venir éste es el momento para avisarle”.
Y sí, por favor usar las palabras morir/fallecer… no hay una forma bonita de decirle a alguien que su ser querido está muriendo, sólo podemos decirlo de forma clara y compasiva.
Y de nuevo sí, realmente les digo eso a los familiares. Literalmente. Hace años que he ido cambiando de a poco mi discurso para llegar a eso, hasta ahora me ha dado buenos resultados y sigo intentando activamente mejorar.
#5: repetir, repetir, repetir.
Es un momento crítico para quienes reciben la información, en general angustiados y estresados lo que les impide retener la información adecuadamente. Recomiendo repetir varias veces los conceptos, si es posible mantener más de una conversación para repetir lo mismo, ojalá informar al mismo tiempo a todas las personas que requieren la información.
#6: hablar del pronóstico del RCP, no del procedimiento en sí.
Las conversaciones con pacientes graves sobre la RCP son en extremo breves (en promedio 1 minuto), se realizan en términos médicos y el se mencionan las indicaciones de RCP en general, sobre todo se describe en qué consisten las maniobras.
Eso no le es de utilidad ni sirve de consuelo a ningún paciente ni familiar de paciente gravemente enfermo. Las personas necesitan escuchar por qué la RCP no le trae beneficio a su familiar enfermo en particular sino al contrario, en caso de no tener éxito es un daño innecesario, y en caso de tener éxito también es un daño innecesario que además se continúa con la prolongación artificial de la vida con medidas de soporte vital.
Es legítimo decir que las probabilidades que tiene un paciente de estas características de lograr salir de ventilación mecánica, salir de una UPC, menos aún irse de alta son casi cero, y que en intentar apuntar al “casi” le haremos mucho daño durante demasiado tiempo. Tenemos las cifras de pronóstico de sobrevida del PCR, del shock grave, las cifras de mortalidad hospitalaria tras una larga agonía… esos son números que podemos entregar a los pacientes y familia en términos simples de comprender.
Hablemos de lo que importa: de las probabilidades reales de sobrevida, del pronóstico neurológico, de la calidad de vida en caso de sobrevida.
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